Stichting DFNA21 Nederland is een netwerkorganisatie voor en door mensen met DFNA21, ondersteund door hun sociale omgeving. Het hoofddoel van de stichting is fondsenwerving ter bevordering van wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek moet leiden tot een effectieve behandeling van DFNA21. Daarnaast besteedt de stichting ook aandacht aan het genereren van naamsbekendheid, bewustwording en belangenbehartiging in de breedste zin van het woord van mensen met DFNA21 en hun families.
Mensen maken Stichting DFNA21 Binnen de stichting zijn mensen actief die zelf DFNA21 hebben dan wel partner of ouder zijn van iemand met DFNA21. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. De actieve inbreng van al deze mensen samen met familie, vrienden en collega’s maakt onze stichting sterk en onderscheidt ons van andere goede-doelen-organisaties. De bestuurders brengen ieder hun eigen kennis en ervaring in.
Om de belangenbehartiging en het lotgenotencontact te waarborgen werkt de stichting intensief samen met het Oorfonds (https://oorfonds.nl/) en met andere patientenorganisaties die staan voor de behandeling van vergelijkbare aandoeningen. Dit betreft onder meer https://www.denegendevan.nl/ en https://ushersyndroom.nl/.
De organisatie
Bestuur
Victor Beverloo, voorzitter
Wim Mulder, secretaris
Hans Sietses, penningmeester
Conform Artikel 5 lid 6 van de statuten ontvangen de bestuurders geen beloning voor hun werkzaamheden. In de statuten staat dit als volgt:
De leden van het bestuur genieten geen beloning voor hun werkzaamheden. Zij hebben wel recht op een vergoeding van de door hen in de uitoefening van hun functie gemaakte kosten, voor zover deze naar redelijkheid zijn gemaakt en niet-bovenmatige vacatiegelden.
Stichting DFNA21 Nederland is bij de Kamer van Koophandel bekend onder nummer 77623576. Ons RSIN nummer is 861069481