top of page

Welkom bij Stichting DFNA21

Een netwerk voor en door mensen met DFNA21. Samen werven we fondsen voor onderzoek naar effectieve behandelingen.

Diensten

Wat is DFNA21?

Erfelijke slechthorendheid

DFNA21

 

DFNA21 is de algemene benaming voor een erfelijke afwijking die leidt tot slechthorendheid. Het staat voor DeaFNess Autosomaal dominant. Het getal 21 is het volgnummer van het ontdekken van de ziekte.

RIPOR2-gen

 

Bij mensen met DFNA21 zit er een mutatie in het RIPOR2-gen. Door deze mutatie wordt een eiwit niet of niet goed aangemaakt, waardoor de trilhaartjes hun functie verliezen.

Slechthorendheid

 

Het gevolg van het gebrek aan of niet doorgeven van geluidstrillingen door de trilhaartjes aan de gehoorzenuw, is slechthorendheid of doofheid. 

DNFA21 in cijfers

30

1275

4700

8

Gemiddelde leeftijd eerste tekenen

1 op de 1275 ontvangt diagnose

Mensen onder de 30 met de diagnose

Academisch ziekenhuizen doen onderzoek

Over

OVER

Stichting DFNA21

​Wij streven naar het behandelbaar maken van DFNA21. In 2027 moet voor alle mensen met DFNA21 een reëel uitzicht bestaan op stopzetting van de achteruitgang van het gehoor

 

Wij beogen geen winst. Voor kostendekking zijn wij volledig afhankelijk van sponsors, giften en donaties. Stichting DFNA21 bestaat louter uit onbetaalde vrijwilligers, die allemaal affectie of een relatie hebben met onze doelgroep. Alle opbrengsten komen dan ook volledig ten goede aan de doelstelling van de stichting.

​

Op 11 maar 2020 heeft de belastingdienst onze stichting aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). 

icon-DFNA21 - kleur_6x.png
Klanten

 MET DANK AAN ONZE PARTNERS

Testimonials

Verhalen waard om te horen

"Ik ervaar nu hoe belangrijk gehoor is om goed te kunnen communiceren en dus functioneren"

Victor Beverloo
Drager DFNA21

Ons verhaal 

Binnen de stichting zijn mensen actief die zelf DFNA21 hebben dan wel partner of ouder zijn van iemand met DFNA21. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. Dit maakt ons sterk en onderscheidend.

Contact

CONTACT

In contact komen?

Stichting DFNA21 Nederland

p/a Cerise 15

6708 LG Wageningen
E-mail : info@dfna21.nl

Bedankt!

bottom of page