Wat is DFNA21?
Erfelijke slechthorendheid
DFNA21
DFNA21 is de algemene benaming voor een erfelijke afwijking die leidt tot slechthorendheid. Het staat voor DeaFNess Autosomaal dominant. Het getal 21 is het volgnummer van het ontdekken van de ziekte.
RIPOR2-gen
Bij mensen met DFNA21 zit er een mutatie in het RIPOR2-gen. Door deze mutatie wordt een eiwit niet of niet goed aangemaakt, waardoor de trilhaartjes hun functie verliezen.
Slechthorendheid
Het gevolg van het gebrek aan of niet doorgeven van geluidstrillingen door de trilhaartjes aan de gehoorzenuw, is slechthorendheid of doofheid.
DNFA21 in cijfers
30
1275
4700
8
Gemiddelde leeftijd eerste tekenen
1 op de 1275 ontvangt diagnose
Mensen onder de 30 met de diagnose
Academisch ziekenhuizen doen onderzoek
OVER
Stichting DFNA21
​Wij streven naar het behandelbaar maken van DFNA21. In 2027 moet voor alle mensen met DFNA21 een reëel uitzicht bestaan op stopzetting van de achteruitgang van het gehoor
Wij beogen geen winst. Voor kostendekking zijn wij volledig afhankelijk van sponsors, giften en donaties. Stichting DFNA21 bestaat louter uit onbetaalde vrijwilligers, die allemaal affectie of een relatie hebben met onze doelgroep. Alle opbrengsten komen dan ook volledig ten goede aan de doelstelling van de stichting.
​
Op 11 maar 2020 heeft de belastingdienst onze stichting aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
Ons fiscaal nummer is 8610.69.481.
De hoofdlijnen van ons actuele beleidsplan zijn:
- Conform artikel 3 van onze statuten: het werven van fondsen voor het bevorderen van diagostiek, onderzoek en ontwikkeling op het gebied van DFNA21.
- inkomsten worden verkregen door middel van giften
- het vermogen wordt besteed aan de operationele kosten; bankkosten, verzekeringskosten en website. Het overige vermogen wordt besteed aan het financieel ondersteunen van onderzoeken.
​
Beloningsbeleid: in artikel 5 lid 6 van de statuten staat hierover: De leden van het bestuur genieten geen beloning voor hun werkzaamheden. Zij hebben wel recht op een vergoeding van de door hen in de uitoefening van hun functie gemaakte kosten, voor zover deze naar redelijkheid zijn gemaakt en niet bovenmatige vacatiegelden.
Uitgeoefende activiteiten 2023:
In 2023 is er regelmatig overleg geweest met de onderzoekers van het RadboutUMC en de stichting Hoormij. Ook is in 2023 een aanzet gemaakt om de website aan te passen. In 2024 is dit afgerond. In 2024 hebben we ook aan het Hoormij evenement deelgenomen. Ook zijn we bij het afscheid van Hannie Kremer, prof van het RadboutUMC geweest.
​
Balans en V&W 2023.
Eind 2023 was ons saldo liquide middelen 572, gelijk aan onze reserves van dus ook 572.
Aan inkomsten, donaties, is er 465 binnen gekomen.
De website hosting was 175, de aansprakelijkheidsverzekering 396 en de bankkosten 168. In totaal dus 739 kosten. Het tekort ten laste van de reserve was dus 274.
​
Omvang ANBI: gezien de omvang van onze kosten en inkomsten, worden wij dus aangemerkt als een kleine ANBI.
​

MET DANK AAN ONZE PARTNERS
Verhalen waard om te horen
Ons verhaal
Binnen de stichting zijn mensen actief die zelf DFNA21 hebben dan wel partner of ouder zijn van iemand met DFNA21. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. Dit maakt ons sterk en onderscheidend.

CONTACT
In contact komen?