victor680

Op woensdag 4 november hebben we weer een informatieavond over DFNA21. Ook deze keer zullen de onderzoekers van RadboudUMC Nijmegen weer aanwezig zijn. De onderzoekers zullen de lopende onderzoeken toelichten. Ook is er tijd voor vraag en antwoord. Meld je dus aan, zodat we je een link kunnen sturen om deel te nemen. Aanmelden kan via een email naar info@dfna21.nl

Afgelopen maand hebben we een enquete uitgestuurd. Hierin hebben we een aantal dingen uitgevraagd, over hoe DFNA21 ervaren wordt en waar wij ons als stichting op zouden moeten richten. Heb je de enquete niet gehad? Laat het ons even weten via info@dfna21.nl dan krijg je de link. Elke reactie helpt om een goed en compleet beeld te krijgen.

Op 27 oktober 2025 hebben we met de achterban en twee arts/ onderzoekers van RadboudUMC Nijmegen een informatie sessie over DFNA21 gehad. Hieronder kort de samenvatting van die sessie. Wil je de presentatie ontvangen die dr Erik de Vrieze gegeven heeft, stuur dan even een email naar info@dfna21.nl . Wetenschappelijk nieuws & onderzoek DFNA21 wordt veroorzaakt door een mutatie in het RIPOR2 gen . De kans op overerving is 50%. Sinds 2020 is de mutatie als oorzaak vastgesteld en wordt er...