Nieuws

Details
Category: Hoofdpagina
Published: Friday, 10 April 2020 09:09
Written by Super User
Hits: 3458
  • Op zondag 3 maart is het World Hearing day 2024. Het Oorfonds organiseert deze middag. Stichting DFNA21 is een van de deelnemende partijen. Kom ook, het wordt een mooi feestje! Zie https://www.oorfonds.nl/worldhearingday/
  • Op zaterdag 11 juni 2022 zal in de middag een kennisdag over DFNA21 plaatsvinden, in samenwerking met het Radboudumc. Meld je aan via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
    • De inloop is om 13:30. Het programma loopt van 14:00-16:00
    • Locatie: PGP Support, Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht
    • Video naar onderzoek DFNA21 https://youtu.be/AYSiLZgC51k
  • Op de site van stichting Hoormij staat een interessant artikel over DFNA21:  
  • https://www.stichtinghoormij.nl/items/nl-nl/artikelen/voor-iedereen/dfna21-te-maken-met-gehoorverlies-in-de-familie-laat-je-onderzoeken
  •   
  • Op de site van stichting Oorfonds Nederland is een interessant artikel geplaatst over DFNA9. Omdat DFNA9 en DFNA21 veel overeenkomsten hebben, is het aan te raden dit artikel te lezen. Zie RTLNieuws https://oorfonds.nl/erfelijk-gehoorverlies-mogelijk-te-stoppen/

    kunt u de video terugkijken.

  • Op 29 juni heeft het RadboudUMC Nijmegen het volgende bericht naar buiten gebracht over de onzekerheid over gehoorverlies. Dit artikel is te vinden via: https://www.radboudumc.nl/nieuws/2020/langdurige-onzekerheid-over-gehoorverlies-bij-12-nederlandse-families-opgehelderd/<a/)

  •  Op maandag 28 juni is er een het onderzoeksresultaat over DFNA21 naar buiten gebracht. In de media is hier ook een nieuwsitem van gemaakt. Zie RTLNieuws https://www.rtlnieuws.nl/editienl/artikel/5168278/genafwijking-oorzaak-doofheid-latere-leeftijd/

  • Op woensdag 11 maart 2020 is de stichting DFNA21 officieel opgericht. Inmiddels hebben wij van de belastingdienst de ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling) verkregen. Uw giften aan ons zijn dus nu ook fiscaal aftrekbaar!
  •  
  • In samenwerking met Expertisecentrum Hearing & Genes van het Radboudumc willen wij in 2020 een patiëntendag organiseren met als doel:
    • Informatievoorziening aan DFNA21 patiënten en familieleden;
    • Uitleg over de doelen van de DFNA21 stichting;
    • Ledenaantal van de Stichting DFNA21 Nederland vergroten, hetgeen essentieel is voor het verkrijgen van de ANBI-status (Algemeen Nut Bijzondere Instelling);
    • Aanmelding van vrijwilligers voor ondersteunende commissies (denk aan o.a. fondsenwerving en communicatie/website).
  • Op 21 november heeft er een patientendag plaatsgevonden, in samenwerking met het RadboudUMC. De opname van de sessie kunt u hier zien: Via de link https://youtu.be/facoXzr8OtQ<a)<