Kennisdag DFNA21 van 11 juni 2022

Op zaterdagmiddag 11 juni hebben wij in samenwerking met het Radboudumc Nijmegen een kennisdag voor DFNA21 georganiseerd.

Tijdens deze middag hebben we kennis kunnen nemen van de laatste stand van de onderzoeken. Ook is verder ingegaan op wat DFNA21 nu is, en wat we van deze aandoening weten. 

De afgelopen tijd is er een aantal keren in het nieuws geweest dat er therapien ontwikkeld worden schade te kunnen herstellen door middel van gen therapien. Uiteraard zijn deze onderzoeken op zich hoopgevend. Voor erfelijke gehooraandoeningen als DFNA21 is er echter wel een belangrijke kanttekening te maken. Als je op basis van gen therapie weet te bewerkstelligen dat er weer het oorspronkelijke eiwit aangemaakt kan worden, kun je dus in theorie weer trilhaartjes of iets dergelijks laten herstellen. In het geval van een erfelijke gehooraandoening gaat dit helaas niet op. Je herstelt dan immers het gen met de gemuteerde DNA code. Voor DFNA21 is en blijft het dus van belang dat er gewerkt wordt aan een oplossing waarbij voorkomen wordt dat het gemuteerde gen eiwitten aanmaakt. Vaak duiden we dit aan met een "DNA pleister". Hoopgevend is dat er een grote kans is dat het vervolgonderzoek naar deze DNA pleiser voor DFNA21, gefinancieerd gaat worden.

Op dit moment zijn er nog geen therapien om gehoorschade (erfelijk of niet erfelijk) te herstellen. Het devies is en blijft dus: voorkom hoorschade. Iedere overbelastig van het gehoor is schade, en kan dus NIET hersteld worden! Let dus op bij zaken als feestjes en bij het werken met machines die veel lawaai maken. Voorkom die situaties en als dan niet kan: bescherm je gehoor!

 

Om te zorgen dat alle noodzakelijke onderzoeken zo snel mogelijk plaatsvinden hierbij de oproep om ons ook financieel te steunen! Dat kan met een directe geldelijke bijdrage, maar je kunt ook denken aan sponsorlopen of andere inzamelingsacties voor DFNA21.